Selbsthilfe wichtiger Partner im Gesundheitswesen

26. Februar 2010

Nordrhein-westfälische Landesbehinderten­beauftragte Angelika Gemkow: Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen ist wichtiger Partner im Gesundheitswesen / „Tag der seltenen Erkrankungen“

„Patienten mit seltenen Erkrankungen haben häufig einen jahrelangen Leidensweg hinter sich, bis die Krankheit erkannt und die richtige Diagnose gestellt wird. Die Selbsthilfe hat hier für mich eine zentrale Rolle bei der Hilfe für die Betroffenen", erklärte die Landesbehindertenbeauftragte Gemkow zum morgigen „Tag der seltenen Erkrankungen“.

Die Behindertenbeauftragte des Landes Nordrhein-Westfalen teilt mit:

„Patienten mit seltenen Erkrankungen haben häufig einen jahrelangen Leidensweg hinter sich, bis die Krankheit erkannt und die richtige Diagnose gestellt wird. Die Selbsthilfe hat hier für mich eine zentrale Rolle bei der Hilfe für die Betroffenen. Sie schafft Bewusstsein, infor­miert und berät. Sie ist eine wichtige Plattform, wo sich die betroffenen Menschen, Ärzte und Therapeuten auf gleicher Augenhöhe begegnen. Ich habe deshalb mit Freude die Schirmherrschaft über den „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Bielefeld übernommen.“ Dies erklärte die nordrhein-westfälische Landesbehindertenbeauftragte Angelika Gemkow heute (26. Februar 2010) im Vorfeld zum morgigen „Tag der seltenen Erkrankungen“.

Der „Tag der seltenen Erkrankungen“ wurde 2008 von der Europäischen Union ins Leben gerufen. Ziel ist, die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild auf­weisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen mehr als 5.000 zu den Seltenen Erkrankungen. In Deutschland leben rund 4 Millionen betroffene Menschen. Etwa 80 Prozent der seltenen Krankheiten sind genetisch bedingt.

Beim Bielefelder Aktionstag sind insgesamt sieben Selbsthilfegruppe vertreten, die vor Ort informieren und beraten, u.a. die HSP-Selbsthilfe­gruppe Deutschland e.V.. Bei der HSP (Hereditäre Spastische Spinal­analyse) handelt es sich beispielsweise um eine Erbkrankheit, die bewirkt, dass Nervenzellen im Rückenmark verkümmern. Im Normalfall sind dies die Nerven, die die Bewegung der Beine steuern. In Nord­rhein-Westfalen sind rund 60 Fälle bekannt.

„Wir können stolz sein, dass unser Bundesland im Bereich der Selbst­hilfe über beispielhafte, bewährte Netzwerke und Strukturen verfügt“, so Gemkow weiter. „Von den vielen professionell Tätigen in den Kontakt­stellen und den Ehrenamtlichen in den Selbsthilfegruppen wurden sie kontinuierlich aufgebaut. In NRW gibt es insgesamt mehr als 12.000 Selbsthilfegruppen mit über 300.000 Mitgliedern, die alle Experten in eigener Sache sind. Die Selbsthilfe in Nordrhein-Westfalen ist eine große Kraft, die viele Probleme und Herausforderungen für die Men­schen angepackt. Das Themenspektrum der Selbsthilfegruppen reicht von A wie Autismus bis Z wie Zöliakie.  Die Selbsthilfe trägt dazu dabei, die Lebenssituation der betroffenen Menschen zu verbessern und ihnen Mut zu machen. Ich bedanke mich, für diese großartige Leistung.“

Weitere Informationen zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ unter www.achse-online.de

Bei Nachfragen wenden Sie sich bitte an das Büro der Beauftragten der Landesregierung Nordrhein-Westfalen für die Belange der Menschen mit Behinderung, Telefon 0211 855-3008, Fax: 0211 855-3037, e-Mail: lbb@mags.nrw.de, Internet: http://www.lbb.nrw.de

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