Netzwerk für bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Porträtfoto von Ministerin Steffens
19. Februar 2017

Ministerin Steffens: Land fördert Netzwerk für bessere Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Vier Zentren in Nordrhein-Westfalen für Seltene Erkrankungen bauen jetzt auf Wunsch und mit finanzieller Unterstützung des Landes das Netzwerk NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen auf.

 
Das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter teilt mit:

In Nordrhein-Westfalen leiden etwa 900.000 Menschen unter einer Seltenen Erkrankung. Sie haben oft jahrelang unzählige Arztbesuche, Untersuchungen und Klinikaufenthalte hinter sich, bevor die Krankheit erkannt und richtig behandelt wird. Vier Zentren in Nordrhein-Westfalen für Seltene Erkrankungen bauen jetzt auf Wunsch und mit finanzieller Unterstützung des Landes das Netzwerk NRW-Zentren für Seltene Erkrankungen auf.
 
„Ziel des Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen ist die Verbesserung der Versorgung und damit der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen“, erklärte Gesundheitsministerin Barbara Steffens in Düsseldorf. „Seltene Erkrankungen treten häufig schon im Kindesalter auf, sind oft chronisch, und bedeuten für Erkrankte und Angehörige dauerhaft schwere Belastungen. Die Versorgung ist eine komplexe Herausforderung. Das Netzwerk setzt dabei zukunftsweisend auf intensive Zusammenarbeit verschiedener medizinischer Fachbereiche, schlägt Brücken zwischen stationären und ambulanten Einrichtungen und stärkt mit der Bereitstellung gebündelter Informationen die Selbstbestimmung der Patientinnen und Patienten“, so Steffens weiter.
 
Durch interdisziplinäre Zusammenarbeit der Zentren soll das gemeinsame Wissen optimal genutzt werden. Außerdem sollen Betroffene, andere Kliniken aber auch niedergelassene Ärztinnen und Ärzten auf einer Internetseite alle wichtigen Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden, damit Erkrankte schneller die besten medizinischen Experten finden und damit auch schneller die richtige Diagnose und Behandlung bekommen.

Jede einzelne der selten vorkommenden Erkrankungen tritt nur bei wenigen Menschen auf, aber es gibt rund 8000 Seltene Erkrankungen, zu denen beispielsweise das stark beschleunigte Altern schon bei Kindern (Progerie) oder die Glasknochenkrankheit (Osteogenesis imperfecta) gehören. Etwa fünf Prozent der Bevölkerung in Deutschland – rund vier Millionen Menschen – sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Das bedeutet, dass ebenso viele Menschen unter einer Seltenen Erkrankung leiden wie unter „Volkskrankheiten“ wie beispielsweise Diabetes Typ-2.
 
Das Netzwerk NRW-ZSE wird vom Gesundheitsministerium über drei Jahre mit insgesamt 250.000 Euro gefördert und soll danach dauerhaft bestehen und weiterentwickelt werden. Die Ziele des Netzwerks:

  • Gemeinsame, interdisziplinäre Konferenzen bei besonders schwierigen Fällen, die von einem Zentrum allein nicht optimal behandelt werden können.
  • Erarbeitung gemeinsamer sowie Vereinheitlichung von Strukturen und internen Dokumenten, unter anderem, um den Wechsel von Patientinnen und Patienten von einem Zentrum in ein anderes zu erleichtern.
  • Aufbau einer Internetseite für Betroffene und Angehörige, die neben Informationen über die beteiligten Zentren (z.B. Krankheitsschwerpunkte, Kontaktpersonen) unter anderem eine Karte mit bestehenden Versorgungsangeboten zeigt.
  • Veröffentlichung wichtiger Forschungsprojekte und aktueller klinische Studien, von Veranstaltungen sowie Adressen von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen.
  • Beschleunigung der Diagnose Seltener Erkrankungen, indem niedergelassene Ärztinnen und Ärzte und andere Kliniken auf der konkrete Ansprechpartner und Informationen zu wichtigen Schlüsselerkranken finden, unter anderem mit Leitfäden und Fragebögen.

Hintergrund

Seltene Erkrankung

  • Erkrankungen werden in Europa als selten bezeichnet, wenn maximal eine von 2.000 Personen davon betroffen ist.
  • Von zurzeit etwa 30.000 definierten Erkrankungen fallen knapp 8.000 in die Kategorie Seltene Erkrankungen.

Projektbeteiligte Netzwerk NRW-ZSE

  • Uniklinikum Aachen mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
  • Uniklinikum Essen mit dem Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen
  • Uniklinikum Bonn mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn
  • Ruhr-Universität Bochum und Universität Witten / Herdecke mit dem Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr

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